De Petitie | Mijn Sensor Is Geen Gadget Maar Bittere Noodzaak

Het is 28 januari 2019 als ik in een Facebook-groep voor mama's met diabetes een bericht plaats. In deze groep komen zoveel verschillende verhalen, vragen en frustraties voorbij over glucosesensoren, dat ik het zat ben. De één krijgt hem makkelijk vergoed maar moet de sensor direct na de bevalling inleveren, de tweede krijgt het met geen mogelijkheid geregeld met haar ziekenhuis en een derde moet haar sensor alweer inleveren nog voordat ze überhaupt zwanger is! Dat ik zelf al vier jaar met een sensor mag rondlopen, doet niets af aan het feit dat er verandering nodig is in dit vergoedingssysteem. En snel ook. 

In het bericht dat ik plaats, vertel ik mijn plan. Ik wil een petitie starten om tot een betere vergoeding te komen. Om die petitie te ondersteunen moet er een video komen waarin mensen met diabetes type 1 hun echte verhaal vertellen. Waarom is die sensor zo hard nodig, en hoe verandert het je dagelijkse leven. Mijn mailbox stroomt al snel vol met vrouwen die willen helpen. Ook Orietta reageert op mijn bericht: 'Ik heb al tijden een brief klaar liggen voor de Tweede Kamer, ik wil helpen!' En na een telefoontje met haar is 'team sensorvergoeding' geboren. 

We gaan aan de slag. Al snel blijkt dat we in alles op één lijn zitten. Terwijl ik aan de slag ga met de video en mijn contacten in de diabeteswereld ga inlichten, bijt Orietta zich vast in al het wetenschappelijk onderzoek dat al naar dit onderwerp is gedaan en bundelt zij alle verhalen op een nieuwe website www.sensorvergoeding.nl

We werken door alsof ons leven ervan af hangt en tja...eigenlijk is dat ook wel zo. Zonder sensor ziet mijn leven er namelijk écht een stuk anders uit, heb ik tien jaar lang ervaren. Sinds ik gebruik mag maken van de sensor, die ik kreeg in verband met onze zwangerschapswens en twee zwangerschappen, zijn mijn waardes stabieler, kan ik mijn insulinetoediening beter managen en wordt sporten en werken een stuk minder gecompliceerd.

Op 1 april staat alles klaar om gelanceerd te worden, maar we vinden die datum een beetje tricky om zoiets moois en groots de lucht in te slingeren. Op dinsdagavond laat krijgen we bericht dat petities.nl onze petitie heeft goedgekeurd, en daar gaan we!

Amper 24 uur later, zijn de eerste 5.000 handtekeningen binnen. Dankjewel social media. We maken een vliegende start en zijn eigenlijk nog steeds niet geland. Op het moment van schrijven staat de petitie 9 dagen online en stevenen we in volle vaart af op de 30.000e handtekeningen. Iedereen in diabetesland deelt het bericht. JDRF Nederland steunt ons vanaf het allereerste moment, maar ook organisaties als het Diabetesfonds, Diabetes Vereniging Nederland, de Bas van de Goor Foundation en Diabeter delen onze berichten.

Er zijn vaders die tekenen, omdat ze hun zoon met diabetes type 1 een zorgelozer leven gunnen. Er zijn diabetesverpleegkundigen die tekenen, omdat ze in de praktijk zien tot welke onmenselijke situaties de huidige vergoeding leidt en er zijn talloze mensen met diabetes type 1 die hun naasten mobiliseren om ook te tekenen. En vooral die naasten zijn de mensen die beseffen hoe groot de impact van een glucosesensor kan zijn op het leven van iemand met diabetes type 1.

Als we vandaag die 30.000e handtekening binnenhalen dan zijn we er nog lang niet. 40.000 is ons doel, omdat we daarmee impact kunnen maken binnen de Tweede Kamer. We willen het gesprek aangaan. Men móet weten dat het hebben van diabetes meer is dan 'een paar keer prikken en wat spuiten'. Men móet ook weten dat het helemaal niet gaat om die paar keer prikken. Dat het een kwestie is van kwaliteit van leven. Van wel of niet zorgeloos kunnen sporten. En van wel of niet een kind op de wereld kunnen zetten, of twee.

Je zou misschien denken, dat wij het wel tof vinden om met zo'n hippe sensor op ons lijf rond te lopen, die je ook nog eens kunt pimpen in allerlei kleurtjes. Maar ik zal je één ding zeggen. Een sensor is geen gadget, maar bittere noodzaak.