Einde van een tijdperk - Ik stop met Sensorvergoeding

28 januari 2019. Ik weet de datum nog zo goed omdat het precies op mijn diaversary was. Dat was niet bewust. Maar wel hét moment dat ik he-le-maal klaar was met alle oneerlijke regels rondom de vergoeding van glucosesensoren. Ik besloot er niet langer over te mopperen, maar in actie te komen. Dus plaatste ik een berichtje in de Facebook groep met allemaal zwangere dames met type 1 diabetes waarin ik op dat moment erg actief was en de schrijnende sensorverhalen aan de orde van de dag waren. ‘Ik wil in actie komen, wie doet er mee?’ Een reactie van Orietta en telefoontje later was ‘Team Sensorvergoeding’ geboren. Niet wetende wat ons allemaal te wachten stond…

50.000 handtekeningen
De petitie werd opgetuigd. Ondersteund door een sterke video met type 1-ers die onze boodschap benadrukten. Een glucosesensor is geen gadget, maar bittere noodzaak. Hoe vaak heb ik later nog teruggedacht aan het moment dat ik onder de douche stond, en die slogan bij me binnenkwam. Ik weet het, nutteloze achtergrondinformatie, maar dit soort dingen schieten nu door mijn hoofd. Net zoals het bizarre feit dat we, toen de petitie live ging, binnen een dag 10.000 handtekeningen hadden. En binnen 4 dagen 25.000. Het aantal liep op als een malle. Van andere type 1-ers, type 2-ers, hun naasten en zorgteams. Iedereen leek het met ons standpunt eens te zijn: glucosesensoren moeten vergoed worden voor iedereen met diabetes voor wie dit de beste behandelmethode is. Klinkt simpel. Is het ook. Dachten wij.
We togen naar Den Haag om bijna 50.000 handtekeningen te overhandigen. Waren aanwezig bij het Algemeen Overleg waar we toenmalige Minister Bruno Bruins nog even persoonlijk konden spreken. Wisten wij veel dat er drie ministers later nog weinig veranderd zou zijn…

FGM in het basispakket
In december 2019 kon de vlag uit. FGM kwam in de basisverzekering. Ik weet nog precies waar ik was toen ik dat hoorde. En dat ik later die dag door wildvreemde mensen werd gebeld, die mijn nummer hadden achterhaald en me wilde bedanken voor alles wat we met sensorvergoeding hadden gedaan. Bizar. En mooi. Maar toen de euforie weer wat was gaan liggen, ging onze strijd door. Met alleen FGM namen we geen genoegen, daar waren we ook nooit voor begonnen. FGM én CGM moesten vergoed worden, dat was en is het doel. En door.

RondeTafel
Orietta en ik bleven acties bedenken om het onderwerp op de agenda te houden. Gingen op bezoek bij de Nationale Diabetes Federatie. Sloegen de handen ineen met het DiabetesFonds die het onderzoek ging bundelen. En werden uitgenodigd aan de RondeTafel Diabeteszorg. Dat voelde voor ons als zo ongeveer het hoogst haalbare dat wij als ‘twee random patiënten’ nog konden bereiken. Dus bereidden we ons gedegen voor met een presentatie waar wederom heel veel bloed, zweet en tranen in zaten. Het gesprek aan de RondeTafel werd echter nooit een gesprek. Het werd eenrichtingsverkeer, waarin men deed alsof ze ons begrepen, maar wat meer een show voor de bühne leek. Fast forward naar een jaar later, het heden, is ook dáár niets meer gebeurd, veranderd of in gang gezet wat ook maar lijkt op het willen vergoeden van rtCGM.

Knoop
De laatste maanden had ik het zwaar. Als het woord ‘sensorvergoeding’ viel, kreeg ik een knoop in mijn maag. Als Orietta en ik belden om nieuwe plannen te bedenken, kreeg ik al stress bij de gedachte aan al het werk dat dit weer met zich meebracht. Vergeet niet dat we dit al die drie jaar al doen naast ons werk, gezin en diabetesleven. Vrijwillig. Onbetaald. Hoe onbegrijpelijk dat voor sommigen ook mag klinken.

Ik herinner me een gesprek dat Orietta en ik hadden in de zomer van 2019. We hadden 5 maanden volop gestreden en het zomerreces in de politiek kwam eraan. Op de valreep kregen we nog een zeer teleurstellende brief van Minister Bruins en de moed zonk ons in de schoenen. We zeiden tegen elkaar: ‘We moeten nu even rust nemen. Als aan het eind van het jaar sensorvergoeding geregeld is, maar wij allebei een burn out hebben, kan dat ook niet de bedoeling zijn’. Een bijna-burn-out van vrijwilligerswerk, zo diep zaten we erin.
De laatste weken is dat gesprek weer vaak aan me voorbij geflitst. Hoe ver ga je? Wanneer is genoeg genoeg? En hoe verantwoordelijk kan ik me voelen, voor iets waar ik eigenlijk niet verantwoordelijk voor ben? Dat laatste is echt even tot me door moeten dringen. Ik ben níet verantwoordelijk voor sensorvergoeding. Ook al is het na drie jaar vechten wel zo gaan voelen.
Ik ben iemand die iets afmaakt waar ze aan begint. Die altijd een doel voor ogen heeft. Die dromen najaagt, door ze uit te voeren. Al deze dingen kan ik niet waarmaken voor sensorvergoeding. Ik heb er de energie niet meer voor. Het trekt me leeg. Er zijn partijen die betaald worden om dit voor elkaar te krijgen. Er zijn instanties die, als ze fatsoenlijk hun werk zouden doen, dit allang geregeld zouden moeten hebben. En er zijn mensen op cruciale posities die de noodzaak van sensorvergoeding nog steeds niet snappen, ook al zou je dat wel van ze mogen verwachten.
Voor mij stopt het actievoeren hier. Ik kan niet meer. Ik ben op.

Orietta strijdt verder en heeft inmiddels een team van medestrijders achter zich. Daar ben ik erg blij mee, want zij kunnen met nieuwe energie verder gaan waar ik gebleven was. Zet em op kanjers. Ik blijf cheerleaden vanaf de zijlijn. En kom met jullie proosten als het zaakje rond is. Hopelijk heel snel.

Liefs,
Loes